家里3个娃都将失明，他们四处旅行，让娃们在失明前留下美好记忆

照片里的这对夫妇，来自加拿大魁北克省。妻子伊迪丝(Edith Lemay)是一名项目经理，丈夫塞巴斯蒂安(Sébastian Pelletier)从事金融工作。

两人养育着4个孩子。

这对夫妻和4个可爱的孩子本来过着舒适幸福的生活，但两年前，一个巨大的噩耗将这个原本美满的家庭几乎顷刻震碎。

当时，医生告诉夫妻两人，他们的大女儿，当时9岁的米娅(Mia)，确定是得了色素性视网膜炎这种罕见遗传病。

该疾病会导致视网膜细胞不断退行和分解，最终消失。

所以，米娅会在中年之前失去大部分视力，最终失去几乎全部视力，变成全盲。

关键是，伊迪丝和塞巴斯蒂安的直系亲属和他们自己，从来没有人得过视力方面的疾病，更别谈这种遗传病！

伊迪丝和塞巴斯蒂安的第一反应都是不相信和茫然。

医生告诉他们，他们俩可能都是这一疾病隐性基因的携带者，而这一疾病很不幸，就发生了他们的孩子身上。

而后，医生又提出了两人最好把家里其他三个孩子都带到医院来检查一下，因为他们也可能患有此病。

顿时，伊迪丝和塞巴斯蒂安的内心更是增添一层绝望，因为他们知道，他们家最小的两个儿子，年仅4岁和2岁的科林(Colin)和劳伦特(Laurent)，肯定也和米娅一样有这个病，因为他们现在就表现出米娅小时候视力不好的一些特征。

唯一没有表现出视力问题的，是米娅第一个弟弟，里奥(Leo)。

很早之前，伊迪丝和塞巴斯蒂安就怀疑过米娅的视力有问题，在米娅才一岁半的时候，不同于其他刚刚学会走路，白天夜里迫不及待在家练习走路技能的孩子，米娅总会在晚上“闯祸”，她会在黑暗的房间里不小心打翻各种东西，碰到各种家具、障碍物，把自己摔得鼻青脸肿。

当时两人都怀疑大女儿是不是有点夜盲症，想着可能多补充点维生素，长大些就好点了。

但两人的猜测过于乐观了，因为对色素性视网膜炎这种罕见遗传病毫无了解，加上两人各自家族都从无病史，直到米娅上小学了，3个弟弟都相继出生了，两夫妇才越发觉米娅的视力退化得非常快。

虽然一家人很爱户外活动，但小小的米娅已经需要戴上厚厚的眼镜才能清楚看到远处的物体。

夫妇俩最终把米娅带去看眼科，医生当时就怀疑米娅的视力严重衰退是否跟这种病有关。基因测序又花了这家人好几年，直到2019年，米娅的病最终确诊了，就是医学上目前毫无办法的“不治之症”…

悲痛埋没了夫妻俩，但对此事还毫不知情的孩子们仍然一样开心，一样上学，觉得未来的每一天都会像今天一样…

有一天吃晚饭的时候，伊迪丝装作若无其事地告诉了大女儿米娅这个事实，“你知道你有一天可能会完全看不到，变成盲人吗？”本来以为大女儿会像他们一样立刻崩溃痛哭，但米娅只是淡淡地回应了一句“是这样么？”，看起来没有痛不欲生。

而且那顿晚饭吃完后，米娅兴冲冲地跑到伊迪丝身旁告诉了她一个“好消息”：“妈妈，刚刚我已经把我的房间重新整理了一遍，这样以后我看不见的时候就知道东西放在哪里了！”

米娅的态度顿时让灰心丧气的夫妻俩受到启发和鼓舞，小孩子是纯粹的，他们听到这个噩耗的第一反应是怎么去帮忙解决问题，而不像成年人一样很快就看到糟糕的东西。

米娅的反应让夫妻俩更心痛，也在悲痛中更坚强。

伴随着确诊，夫妻俩的一门心思都花在了如何让米娅以及两个小儿子在还能看见的日子里多积累些视觉记忆，他们更多地带着孩子们去户外亲近自然，去探索森林的动植物和自然中的气象。

两人还去咨询了盲文学校的老师，请教米娅如何从头开始学习盲文。但是，盲文学校老师表示米娅此时的视力对于盲人来说简直“太好了”，这个时候学习盲文是没有效果的。

夫妻俩又去咨询了米娅学校的老师和心理学家，他们都建议多帮助米娅创造视觉记忆，比如多看看动物大全、植物图鉴这些书籍，让她失去视力后可以同样掌握这些知识，脑子里保存着它们的图像。

而夫妇俩从这一建议中得到启发：比起看着书册上画的或者拍摄的野生动植物，让孩子们亲眼见到真实的它们岂不是更能让这视觉记忆更生动、牢靠！？

两口子在结婚前就一直有环游世界的梦想，这些年也在暗中为这个梦想攒钱，他们寻思着：何不现在就开始这个计划，让孩子们尽早得到这些宝贵回忆？！

两人决意在2020年夏天出发，从非洲开始途径东南亚、亚洲，到达欧洲，完成一次大半个地球的环球旅行。

然而当年正值新冠爆发的头一年，在两人计划出发的日期，欧美各国都相继疫情爆发式增长，考虑到安全和各国出入境禁令，一家人不得不遗憾紧急叫停这个计划。

好在，虽然疫情成了绊脚石，这家人还是尽可能抓住本地和周边的资源，四处探索各地，增加回忆。

他们去加拿大连绵起伏的山脉里面徒步，在星空下的森林里扎营睡觉，看到了没有城市灯光污染，闪耀在人类头顶璀璨的银河系；

他们去野外的天然湖泊尽情畅游，感受小鱼小虾在身下游过，微风吹来水面阵阵涟漪；

他们也参与了一次特别的高空体验——坐着直升机从“上帝视角”观看了他们已经无比熟悉的城市，在飞机上，地面的一切事物都显得那么像玩具…

这些周边游的好处是，虽然风景人文比不上原定的环球旅行那么壮阔和震撼，但伊迪丝和塞巴斯蒂安成功训练了孩子们的体力和心智，为之后的环球旅行打下了坚实的基础。

虽然注定会变成的盲人的孩子们，在户外的天然乐园中，却像是有着神力的小超人们，

他们爬着比自己的小短腿高无数倍的高山，饿了累了也不哭闹，在“队友”的帮助下重新爬起来继续旅程，

他们涉水、划船，和成年人一样遨游和征服这美妙绝伦的大自然。

从国内的旅行开始，妈妈伊迪丝就扮演着全家摄影师的角色，记录着孩子们的笑脸。因为她希望等到未来三个孩子真的看不到太多的那天，孩子们翻着这些老照片，过去那些光明岁月的轻快记忆会立刻跃然纸上，让他们“看到”那些美好的画面。

在几乎走遍了加拿大的各地之后，上个月，这家人终于趁着大量国家重开旅游大门的机会，带着孩子们和几个行囊，向国外出发。

他们再次开启的新世界环游旅行首战就是他们的梦中目的地——非洲的纳米比亚，

抵达之后，这家人开始了自己熟悉的房车旅行+扎营的生活，已经成功在纳米比亚浩瀚荒芜的稀树草原建立了一个全家人临时的家。

在这里，他们白天依然徒步去美丽的山脉，眺望远处古老神秘的非洲树林，

在辛苦一天回来后，他们就一家六口享受一顿自制的晚餐，然后在篝火旁欣赏着漫天无尽的星海。

同时，孩子们的功课也没有落下，他们进行远程学习，每天都有功课要完成。

他们打算接下来去赞比亚，坐火车穿越这个国家去坦桑尼亚。夏天的时候，他们想去土耳其和蒙古看看。

“我们希望他们最后累积的不仅仅是绝无仅有的风景和视觉记忆，

还有他们在一路上学会的互助，解决问题能力，积极的态度和勇敢的精神。”

虽然将来孩子们可能会失去视力，

但这些令人难忘的世间万物的缤纷色彩，以及父母的爱，可能会永远留在他们的记忆中吧...